Las redes Europeas de referencia (ERNs) son redes virtuales de centros sanitarios en toda Europa.

El objetivo de las ERNs es afrontar las enfermedades raras o procedimientos complejos que requieren una alta especialización para su diagnóstico y tratamiento y por tanto una concentración de conocimientos y recursos. Actualmente, se encuentran activas 24 ERNs temáticas, involucrando a más de 900 equipos médicos en más de 300 hospitales de 25 países de la UE, más Noruega.

TransplantChild: ERN en el trasplante pediátrico

 Coordinada por el Hospital Universitario La Paz, abarca tanto los trasplantes de órgano sólido, como de progenitores hematopoyéticos en niños, entre ellos los multiorgánicos o procedimientos más complejos. El objetivo principal de TransplantChild es tener un impacto significativo en la calidad de vida de los niños a largo plazo. Para conseguirlo, los profesionales que participan en la red a través de la consulta virtual, comparten conocimientos y asesoran sobre casos clínicos en relación al diagnóstico y/o tratamiento de pacientes complejos, abarcando todos las fases del trasplante.

Gobernanza

Comité ejecutivo de TransplantChild 

(TransplantChild Executive Committee)

Dr. Paloma Jara Vega

Dr. Paloma Jara Vega

Coordinadora de ERN TransplantChild

Coordinadora del grupo de trabajo  Networking & Knowledge Management 

Dr. Antonio Javier Carcas Sansuán

Dr. Antonio Javier Carcas Sansuán

Coordinador del grupo de trabajo  Clinical Practice Guidelines

Dr. Francisco Hernández Oliveros

Dr. Francisco Hernández Oliveros

Coordinador del grupo de trabajo Education & Training

Dr. José Jonay Ojeda Feo

Dr. José Jonay Ojeda Feo

Coordinador del grupo de trabajo Quality & Safety

Dr. Esteban Frauca Remacha

Dr. Esteban Frauca Remacha

Coordinador del grupo de trabajo  Healthcare

Dr. Eduardo López Granados

Dr. Eduardo López Granados

Coordinador del grupo de trabajo  Research

María Jesús Pascau González-Garzón

María Jesús Pascau González-Garzón

Coordinadora del grupo de Enfermeras

Dr. Javier Cobas Gamallo

Dr. Javier Cobas Gamallo

Subgerente del Hospital Materno-Infantil – Hospital Universitario La Paz

Dr. Juan José Ríos Blanco

Dr. Juan José Ríos Blanco

Director Médico – Hospital Universitario La Paz

Secretaría técnica de TransplantChild 

Marisa Tejedor Botello

Marisa Tejedor Botello

Project Manager

Technical Director

Laura Pruneda González

Laura Pruneda González

CPG Developer

Belén López Álvarez

Belén López Álvarez

E-learning Project Manager

Dr Yadira Bravo Gallego

Dr Yadira Bravo Gallego

Medical Supervisor

Gonzalo Sofío Toro

Gonzalo Sofío Toro

E-learning Project Manager

Dr. Carlos Martín Saborido

Dr. Carlos Martín Saborido

CPG Developer

Miembros de la Red

Miembros de TransplantChild

BÉLGICA
  • Cliniques Universitaires Saint-Luc
FRANCIA
  • Bicêtre Hospital
  • Hôpital Necker-Enfants malades
ALEMANIA

Hannover Medical School

ITALIA
  • Azienda Ospedaliera di Padova
  • Istituto Mediterraneo per i Trapianti e le Terapie ad alta specializzazione – ISMETT
  • Ospedale Papa Giovanni XXIII
  • Ospedale Pediátrico Bambino Gesù
LITUANIA
  • Vilnius University Hospital Santariskiu Klinikos
PAÍSES BAJOS
  • Prinses Máxima Centrum
POLONIA
  • Children’s Memorial Health Institute
PORTUGAL
  • Centro Hospitalar do Porto
  • Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra
  • Hospital Santa Maria. Centro. Hospitalar Lisboa Norte
ESPAÑA
  • Hospital Universitario La Paz
SUECIA
  • Children’s Hospital, Skåne University Hospital
  • Karolinska University Hospital
REINO UNIDO
  • King’s College Hospital NHS Foundation Trust

Afiliados a la Red

AUSTRIA
  • Centre for Pediatric Lung Transplantation, Medical University of Vienna
CROACIA
  • University Hospital Centre Zagreb
HUNGRÍA
  • Semmelweis University
ESTONIA
  • Tartu University Hospital
LETONIA
  • Children’s Clinical University Hospital, Riga
LUXEMBURGO
  • Centre Hospitalier du Luxembourg
MALTA
  • Mater Dei Hospital
DINAMARCA
  • Rigshospitalet University Hospital
  • Odense University Hospital

Actividad Europea en trasplante pediátrico

Mapa interactivo de la actividad de trasplante en Europa

Acerca del Mapa interactivo

ERN Transplantchild quiere promover la visibilidad de la información relativa a los trasplantes pediátricos mediante la creación de un mapa europeo de trasplantes pediátricos, con el fin de localizar los centros con experiencia y conocimientos específicos en el área del trasplante pediátrico.

Objetivos

La información recopilada sobre la actividad de trasplante pediátrico en toda Europa durante el período 2012-2016 nos permite definir:

  • Quiénes actualmente realizan trasplante en Europa.
  • Analizar el número y la distribución de los centros y programas de trasplante existentes
  • Identificar la equidad en el acceso a los trasplantes para los candidatos a pediatría en toda Europa
  • Extender la red a todos los estados miembros de la UE y así proporcionar acceso a la red a todos los pacientes y familias en toda la UE.

El grupo de trabajo de cuidado de la salud, mediante un grupo de colaboración multidisciplinario, decidió definir el mapa de la UE de las actividades de trasplante pediátrico, incluidos los trasplantes de órganos sólidos y de células madre hematopoyéticas.

Para lograr este objetivo, solicitamos la colaboración de todos los organismos nacionales europeos para proporcionar información sobre la donación y el trasplante pediátricos entre los años 2012 y 2016. Se ha recopilado la información sobre pacientes menores de 18 años que han sido transplantados, entre otras variables como:

  • El número de trasplantes pediátricos de órganos sólidos por tipo de órgano (riñón, hígado, pulmón, corazón e intestinal/multivisceral).
  • El número de trasplantes pediátricos de células madre hematopoyéticas.
  • El número de trasplantes (tanto de órganos sólidos como hematopoyéticos) por hospitales de cada país.
Participantes

Según lo acordado por todas las autoridades asistentes en la 14ª Reunión de las Autoridades Competentes celebrada en Bruselas (27 y 28 de junio de 2018), la ERN TransplantChild ofrecio organizar un mapa completo de la actividad y los conocimientos especializados. Hasta finales de diciembre de 2018, hemos recibido una respuesta de los siguientes participantes como representantes de sus organismos nacionales:

1. Bulgaria

Violetta Marinkova – Senior Expert – Bulgarian Executive Agency for Transplantation

2. Republica checa

Prof.MUDr. Miloš Adamec, CSc – ředitel KST – Koordinační středisko transplantací

3. Estonia

Mrs. VIRGE PALL, MD – Director of Transplantation Centre – Tartu University Hospital

4. Grecia

Hellenic Transplant Organization – Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων

5. Irlanda

Lynn Martin – National Organ Donor Co-Ordinator – Organ Donation and Transplant Ireland

6. Italia

Paola Di Ciaccio – Head of Foreign Affairs Division – Italian National Transplant Centre – Italian National Institute of Health

7. Lituania

Vita Petronytė – Senior specialist – Transplant Coordination Department – National Transplant Bureau – Under the Ministry of Health of the Republic Lithuania

8. Polonia

Jarosław Czerwiński – Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne do Spraw Transplantacji – “Poltransplant”

9. Portugal

Catarina Bolotinha – Assessora da Coordenação Nacional da Transplantação – Serviços Centrais – Instituto Português de Sangue e da Transplantação, IP

10. España

MARINA ALVAREZ – Organización Nacional de Trasplantes – Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social

11. Eslovaquia

Daniel Kuba, Magdaléna Krátka – Bratislava, Slovenská republika

12. Eslovenia

Barbara Uštar – Zavod RS za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant – Ljubljana – Slovenija

13. Reino Unido

Rachel Hogg – ODT Statistical Enquiries – NHS -UK

14. Eurotransplant 

Jacob de Boer, MD – Medical Staff ET – Eurotransplant International Foundation – Josephine Wadewitz – Deutsche Stiftung – Organtransplantation – Germany

15. Scandiatransplant 

Clinical Data and Office Manager – Scandiatransplant – Aarhus University Hospital, Skejby – Helle Thiesson – OUH – Odense Universitetshospital – Svendborg Sygehus

Actividad de colección de datos

La información de cada organismo debía estructurar los datos de actividad según las siguientes instrucciones:

  • Divididos por hospitales.
    Separados por edad: un grupo para los pacientes menores de 16 años, y un segundo grupo para los de 16 a 18 años.
  • Tipo de transplante: HSCT, hígado, riñón, corazón, pulmón e intestino/multivisceral.
  • Los años van de 2012 a 2016.
  • Como opcional, para el hígado y el riñón los datos fueron discriminados por donante vivo o cadavérico (fallecido).
  • En el caso del HSCT, los datos se dividieron por trasplante autólogo o alogénico.

El grupo de trabajo de cuidado de la salud, mediante un grupo de colaboración multidisciplinario, decidió definir el mapa de la Unión Europea de las actividades de trasplante pediátrico, incluidos los trasplantes de órganos sólidos y de células madre hematopoyéticas. A fin de lograr la mayor fiabilidad posible de los datos, éstos se han solicitado por todos los medios posibles, como los organismos nacionales de donación y asignación de órganos, las sociedades científicas europeas de trasplantes y los registros propios de los centros. El mapa fue preparado, revisado y aprobado tanto por el Coordinador del Grupo, así como por el Director Técnico. La versión final se distribyó en línea y el análisis de los resultados discutido por el grupo de trabajo para obtener las principales conclusiones alineadas con los objetivos de esta actividad.

Agradecimientos

Deseamos reconocer el apoyo de la Unidad B4 de Productos Médicos: Calidad, Seguridad e Innovación de la Dirección General de Salud y Seguridad Alimentaria (SANTE) por su invitación a la 14ª Reunión de Autoridades Competentes en Donación y Trasplante de Órganos.

Sin su respaldo y la generosa colaboración de los representantes de cada una de las Autoridades Competentes Europeas en materia de Donación y Trasplante de Órganos, esta labor no habría sido posible.

Actividad de Trasplante pediátrico en Europa

Distribución de la actividad de trasplante (0-16 años)

Distribución de la actividad de trasplante (17-18 años)

Actividad total de transplantes en Europa