PREMs

Experiencias Reportadas por el Paciente

Objetivo
Desarrollar una herramienta sencilla que permita recoger la experiencia del paciente pediátrico trasplantado y sus familias durante todo el proceso. Esta herramienta permitirá tener información de los pacientes para implementar mejoras en el proceso que impacten en la salud y bienestar de estos. 

Metodología
Para alcanzar el objetivo propuesto, se han diseñado las siguientes fases:

FASE 1

En esta primera fase, se identificarán los diferentes indicadores más generales que se manejan habitualmente junto con las áreas de contacto del paciente y sus familias con la estructura sanitaria, así como profesionales implicados en cada área, desde la atención primaria hasta los especialistas y hospitalización. Generaremos un primer borrador que se propondrá a los grupos de interés en las reuniones que se mantendrán a tal efecto tal y como muestra la figura:

 

Este borrador se discutirá con cada grupo de interés para consolidar los indicadores que miden la experiencia del paciente en cada área de interés. Estos grupos de interés serán 5 (figura 4): 

  • Médicos, Psicólogos y Cirujanos
  • Enfermeras
  • Pacientes y familiares
  • Trabajadores de servicios sociales
  • Personal de administración
FASE 2

Tras el trabajo con los grupos de interés, pasaremos a identificar que herramientas existen publicadas en la literatura científica y que estén validadas para recoger los indicadores consensuados en la fase anterior. 

FASE 3

Una vez tengamos la información proveniente del consenso (fase 1) y de la revisión sistemática (fase 2), procederemos a sintetizar los resultados y diseñar una propuesta de herramienta.

FASE 4

La propuesta se llevará de nuevo a los grupos de interés (figura 4) y se trabajará con los pacientes para alcanzar un consenso y poder realizar el diseño final de la herramienta.

FASE 5

Posteriormente, la herramienta debe ser implementada en dos formatos para que los pacientes puedan hacer uso de ella: un formato para acceder desde teléfono móvil o tablet (APP) y otro para acceso a través de PC. Esta implementación requiere la creación de distintas versiones para cada tramo de edad tal y como se ha hecho anteriormente en otras experiencias:

  • Niños y niñas entre 0 y 7 años:el formato de esta versión debe ser tal que los niños mayores de 4-5 años puedan entenderlo y rellenarlo y también que puedan rellenar las familias de los niños más pequeños. 
  • Niños y niñas entre 7 y 14 años:este formato incluirá las peculiaridades de este tramo de edad: preadolescencia y adolescencia. 
  • Niños y niñas de 14 a 18 años:con un diseño más adaptado a la etapa de comienzo de la juventud. 
FASE 6

Tras la implementación, la herramienta debe ser validada en dos sentidos:

  • Validación de la presentación(Face Validity): validación por parte de los miembros del comité ejecutivo de la ERN, de los socios de la ERN y de los grupos de interés 
  • Mediante el pilotaje en la población del estudio: Esta validación se realizará en el Hospital Universitario La Paz. Para este pilotaje se utilizarán tabletas y personal para explicar y enseñar su uso a los pacientes y sus familiares, el día que acudan a consulta y así asegurarnos que estos conocen la herramienta para hacer un buen reporte de la información.

PROMs

Resultados en Salud Reportados por el Paciente

Objetivo

El objetivo del presente Proyecto es identificar herramientas validadas de resultados reportados por el paciente (PROM) pediátrico trasplantado o sus familias /cuidadores. Un PROM es un instrumento estándar que recoge de manera sistemática la perspectiva del paciente sobre la sintomatología, estado funcional, satisfacción, adherencia y calidad de vida de su enfermedad. 

Para conseguir este objetivo se plantea una revisión sistemática para responder a las preguntas:

¿Qué herramientas para recoger resultados reportados por el paciente están validadas para ser usadas por los pacientes pediátricos trasplantados de un órgano sólido o de progenitores hematopoyéticos o sus familias/cuidadores? 

¿Cuáles son los dominios y propiedades psicométricas de estas herramientas? 

El protocolo de esta revisión sistemática está pendiente de registro en la base de datos PROSPERO

NUESTRO TRABAJO CON PACIENTES

PREM’s & PROM’s