ERN TRANSPLANTCHILD PARA PACIENTES

 

Ayudando a pacientes y familias

Implicación de Pacientes

Folleto informativo para pacientes

– Descubre como las ERNs pueden ayudarte –

Las ERNs ayudan a los pacientes con enfermedades raras o procedimientos de baja prevalencia (como el trasplante pediátrico). Este grupo de condiciones requieren una aproximación multidisciplinar que permita orientar el diagnóstico y tratamiento. Las ERNs estan formadas por profesionales expertos de todos los países de la Unión Europea en cada grupo de enfermedades.

Descargue el folleto informativo:

Asociaciones de Pacientes

Los pacientes están representados en la red a través del Subcomité de Pacientes, constituido por las personas designadas por cada una de las organizaciones de pacientes que colaboran en la red. El presidente del Comité forma parte del Consejo de la red para:

  • Informar de las actividades y los resultados relevantes del Subcomité de Pacientes.
  • Proporcionar el punto de vista y la información de los pacientes y sus familias.
  • Proponer a la red temas importantes que se puedan tratar en la red.
  • Identificar y recomendar centros expertos y otros profesionales de la salud que deberían unirse a la ERN.

El subcomité de pacientes está compuesto por:

  • Miembros: un representante de cada asociación de pacientes o grupo de interés, que esté relacionado con el trasplante pediátrico de Europa. Cualquier organización está invitada a participar.
  • Presidente: el subcomité elegirá uno de sus miembros como presidente durante dos años.
  • Coordinador: un miembro del Comité Ejecutivo, formará parte del subcomité para facilitar las actividades desarrolladas y asegurar la consistencia con los objetivos generales de la Red.

Las responsabilidades del subcomité son:

El objetivo es crear el entorno para que la voz y la experiencia de los pacientes y las familias sea considerada.

  • Proponiendo al Comité Ejecutivo los temas importantes para garantizar la implicación de los pacientes en el desarrollo de la Red, como:
    • Información dirigida al paciente, actividades formativas, guías de buenas prácticas, vías en el cuidado del paciente, etc.
    • Informar de las necesidades de los pacientes para priorizar en lo posible la investigación en esos ámbitos.
    • Aspectos éticos en la aplicación de la legislación de protección de datos, consentimiento informado o los derechos de los pacientes.
  • Asistir a las reuniones de los grupos de trabajo en los que participan.

Dar apoyo  a la Red mediante la diseminación de la información y actividades.

Descargar SOP

TransplantChild trabaja para mejorar la esperanza y la calidad de vida de los pacientes pediátricos que requieran un trasplante de órgano sólido o de progenitores hematopoyéticos y de sus familias, y pretende aportar  un valor añadido a las organizaciones de pacientes y familias, mediante:

  • Involucrar y dar voz a las familias y a las organizaciones de pacientes y aumentar la conciencia social.
  • Facilitar la concienciación, la autonomía, la capacitación y la participación del paciente y su familia en su cuidado.
  • Poner a su disposición los conocimientos más recientes en materia de avances médicos, farmacológicos y terapéuticos
  • Prestar apoyo psicosocial a los niños en edad escolar y en su transición a la edad adulta
  • Proporcionar información sobre los ensayos clínicos y proyectos de investigación disponibles
  • Reducir el tiempo de hospitalización y el uso de tratamientos complejos y duraderos y humanizar la atención pediátrica en las unidades hospitalarias.

Resultados reportados por pacientes:

PROMs and PREMs

TransplantChild cree firmemente en la necesidad de integrar las experiencias y opiniones de los pacientes y sus familias durante el proceso de cuidado y tratamientoprestando una particular atención a los niños.

A través del registro en trasplante pediátrico (PETER), ERN TransplantChild integra la información clínica relacionada con la vivencia de su condición reportada por los pacientes a través de herramientas validadas (PROM, de sus siglas en inglés Patient Reported Outcomes), así como la experiencia derivada de su interacción con el sistema sanitario durante el proceso de atención (PREM, de sus siglas en inglés Patient Reported Experiences).

PROMs

Las herramientas de resultados comunicados por los pacientes (PROMs) se definen como cuestionarios normalizados y validados que los pacientes rellenan para medir su percepción de su bienestar funcional y su estado de salud.

PREMs

Las herramientas de la experiencia informada por el paciente (PREMs) son instrumentos clínicos utilizados para reunir la información comunicada por los pacientes en relación con su satisfacción sobre el sistema de salud.

Participantes del taller de PREMs organizado con los representantes de las asociaciones de pacientes en TransplantChild. Hospital de Padova, 2019.

Documentación

ERN TransplantChild da algunas recomendaciones importantes para que los pacientes trasplantados y sus familias cuiden su salud después de este complejo procedimiento. La guía es común para todos los tipos de trasplantes e incluye diferentes aspectos del proceso posterior al trasplante, como medicamentos, rechazo, infecciones, emociones y algunas preguntas frecuentes.

Actividades de investigación en curso

Consultas virtuales en las ERNs

Preguntas frecuentes Trasplante pediátrico

PREGUNTAS FRECUENTES

TransplantChild responde a las preguntas más comunes del proceso de transplante en niños.

Folleto de Preguntas frecuentes

¿Qué es un trasplante?

Un trasplante es una operación en la que se implanta un órgano o tejido sano de un donante en una persona o receptora que tiene un mal funcionamiento irreversible de ese órgano.

¿Quién necesita un trasplante?

Un trasplante es necesario para una persona con daño permanente e irreversible en un órgano o tejido, que causa discapacidad, reduce su calidad de vida y puede causar la muerte.

¿Cuál es el propósito de un trasplante?

El objetivo de un trasplante es recuperar las funciones del órgano o tejido, perpetuar la vida, mejorar la calidad de vida, reducir el número de hospitalizaciones y eliminar la dependencia de las máquinas de sustitución o soporte.

¿Quién tiene acceso a un trasplante?

Personas con daño irreversible y permanente en uno de sus órganos o tejidos que no tienen alternativa al tratamiento médico y quirúrgico. En esos casos, el trasplante es la única solución para evitar la muerte o para mejorar la calidad de vida. Esta persona debe someterse a un estudio riguroso y cumplir criterios valorados por un grupo de especialistas. El proceso de donación es siempre altruista, confidencial y regulado.

¿Cuáles son los problemas que podemos esperar que aparezcan?

El principal problema después del trasplante es el rechazo. Nuestro cuerpo tiene una respuesta innata de las células para rechazar lo que no es suyo, por lo que es necesario dar medicamentos que reduzcan esa respuesta inmune. Estos medicamentos nos hace susceptibles a enfermedades infecciosas y algunos tumores o cáncer.

¿Piercings y tatuajes?

El piercing o el tatuaje requiere una lesión en la piel, por lo que no se recomiendan en pacientes trasplantados debido al riesgo de infecciones. En caso de que el paciente decida hacerlos a pesar de la advertencia, debe ser con conocimiento previo de su grupo de médicos y debe hacerse con profesionales certificados utilizando materiales estériles y desechables.

¿Cuánto durará el trasplante?

En los injertos renales que involucran gemelos idénticos, en cuyo caso el rechazo no es un problema, los receptores han sobrevivido más de 25 años. Varios pacientes que han recibido riñones de donantes de cadáveres no relacionados han sobrevivido más de 20 años, demostrando que en algunos pacientes el rechazo puede ser controlado con fármacos inmunosupresores estándar. Se ha producido una mejora gradual en los resultados generales de los trasplantes de riñón. El trasplante de hígado puede tener excelentes resultados. Se sabe que los receptores llevan una vida normal más de 30 años después de la operación. Los receptores de trasplante contribuyen directamente al éxito de su trasplante. El incumplimiento del régimen médico de inmunosupresión es la primera causa de fallo en los órganos. Un seguimiento estrecho con su equipo de trasplantes y su médico de atención primaria puede ayudar a asegurar un buen resultado. Corazón, pulmón, intestino.

¿Cuáles son los medicamentos inmunosupresores?

Después de un trasplante, las diferencias en los tejidos donantes y receptores pueden hacer que el sistema defensivo del cuerpo reaccione reconociendo que el «nuevo» órgano es extraño. Esto puede causar un fallo del órgano trasplantado, llamado «rechazo».Para evitar esto, el paciente debe tomar un medicamento que reduzca el riesgo de rechazo, llamado tratamiento inmunosupresor. En pacientes trasplantados, el tratamiento inmunosupresor disminuye la capacidad del organismo para reaccionar contra las células del órgano trasplantado, por lo tanto, se utilizan como prevención y tratamiento del rechazo. Estos fármacos se toman desde el primer día después del trasplante y durante toda la vida para prevenir el rechazo del órgano trasplantado.

¿Por qué la inmunosupresión evita el rechazo?

Los inmunosupresores utilizan mecanismos de acción heterogéneos para suprimir la respuesta inmunitaria mediada por células y humorales del cuerpo. Al debilitar o reducir las respuestas de su sistema inmunitario al material extraño, estos medicamentos reducen la capacidad de su sistema inmunitario de rechazar un órgano trasplantado. Estos medicamentos también le permiten mantener suficiente inmunidad para prevenir una infección abrumadora. Muchos de los medicamentos utilizados para lograr la inmunosupresión tienen sus propios.

¿Necesitaré tomar medicamentos durante toda mi vida?

El trasplante de órganos es exitoso debido al efecto atenuante de los fármacos inmunosupresores en las respuestas inmunitarias al injerto. Inicialmente, si bien el riesgo de rechazo es mayor, se requiere un alto nivel de inmunosupresión. Después de varios meses, sin embargo, el órgano, el huésped, o ambos se adaptan: el huésped se vuelve menos receptivo mientras que el órgano pierde su población de células que presentan antígeno donante. La tendencia del huésped a montar una respuesta de rechazo contra el injerto se reduce, permitiendo reducir el nivel de inmunosupresión después de varios meses. Este estado de adaptación parcial requiere una presencia continua del injerto y, en la mayoría de los casos, una inmunosupresión continuada.

¿Cuáles son los efectos de la inmunosupresión?

Los efectos secundarios del medicamento específico del trasplante son: disminución de las defensas, con mayor riesgo de infecciones y excepcionalmente, la aparición de tumores. Hipertensión, diabetes, diarrea, problemas neurológicos, elevación del colesterol y triglicéridos, así como osteoporosis. En la mayoría de los casos estas complicaciones se resuelven con tratamiento médico.

¿Cómo puedo explicar a mis hijos que necesitan un trasplante?

El mensaje debe ser sencillo, adaptado a la edad y a la experiencia previa del niño con enfermedad, y debe tener la oportunidad de hacer preguntas. Ellos generalmente entienden que algún pedazo del cuerpo (órgano) está enfermo y necesita ser reemplazado. Muchos de ellos sobre de dónde viene el órgano, debemos explicar el proceso de donación de cadáveres, y donaciones vivas si es el caso, y enfatizamos la generosidad y la experiencia positiva de compartir la vida. Antes del trasplante, la familia necesitará algunas visitas o incluso permanecer un tiempo en el hospital. Es importante explicar a los niños que conocerán a muchos niños con problemas similares, y a las personas del personal que se ocuparán de ellos.

¿Quién puede ser candidato a un trasplante?

El trasplante puede ser indicado en casos de insuficiencia orgánica irreversible, cuando los tratamientos conservadores están agotados o no están disponibles. Los órganos sólidos que actualmente pueden ser trasplantados en niños son: riñón, hígado, corazón, intestino y pulmón. Aparte de los órganos sólidos, la médula ósea y otros tejidos también pueden ser trasplantados: válvulas cardíacas, piel, hueso, etc. A pesar de la necesidad de reemplazo de órganos, el trasplante puede estar contraindicado en una minoría de niños con enfermedades oncológicas, sepsis o estado crítico. Cada caso requiere una evaluación individual.

¿Cómo se desarrolla un trasplante?

Después de la evaluación positiva, el niño se convierte en candidato al trasplante y se incluye en la llamada lista de espera. Luego, tienen que esperar, generalmente en casa, hasta recibir la llamada diciendo que hay un órgano adecuado disponible. La «llamada» es inesperada y puede estar en medio de la noche, la familia pide ir al hospital en coche o ambulancia mientras que alguna parte del equipo quirúrgico viaja para realizar el procedimiento del donante. Cuando la familia llega, el niño está preparado para ir al quirófano y las estrellas del procedimiento receptor. Cuando el equipo de adquisición llega, hacen el procedimiento de mesa trasera, consistente en preparar el órgano para ser implantado. Finalmente, se extrae el órgano nativo correspondiente y se implanta el nuevo órgano (injerto).

¿Cuánto tiempo tarda la cirugía?

Depende del órgano y de los procedimientos quirúrgicos previos. En términos generales, un trasplante de órganos dura de 4 a 8 horas. En los casos de retrasplante puede tomar mucho más tiempo, y las complicaciones también son más comunes.

¿Cuáles son los principales riesgos a los que nos enfrentamos en un trasplante?

El trasplante es el procedimiento más complejo en el entorno clínico. Por lo tanto, los riesgos son más altos que en cualquier otro caso. Probablemente el sangrado y el paro cardíaco intraoperatorio son las complicaciones más temidas. El sangrado es más común en pacientes con coagulopatía previa, hipertensión portal severa y retrasplante. La causa del paro cardíaco es multifactorial y está relacionada con afecciones previas del paciente y sangrado intraoperatorio grave.

¿El trasplante afectará al sistema reproductivo?

La mayoría de los candidatos sufren problemas de fertilidad antes del trasplante, pero la fertilidad generalmente se restaura después del trasplante. En realidad, tienen que ser conscientes y usar medidas anticonceptivas en caso de que no quieran tener un bebé. Para aquellos que deseen tener un bebé, deben esperar hasta que su órgano funcione correctamente y los niveles de medicación sean estables. Para las niñas, es muy importante preguntar a su médico antes de quedar embarazada, ya que algunos medicamentos necesitan ser ajustados o incluso reemplazados semanas antes del trasplante.

¿Qué expectativas puedo tener?

Usted puede esperar que su hijo tenga una vida normal. Sin embargo, el concepto de vida normal difiere considerablemente de uno a otro. Pueden asistir a la escuela, practicar deportes y acelerar el tiempo con amigos. Cuando se evalúa la calidad de vida, la percepción de los padres suele ser peor de lo que perciben los hijos sobre su propia vida.