Actividades clave en TransplantChild 

Las siguientes actividades se llevan a cabo en TransplantChild, enmarcadas dentro de los objetivos de las ERNs:

Consultas virtuales

Las consultas virtuales en las ERNs se llevan a cabo a través de la plataforma proporcionada por la EU conocida como CPMS (de sus siglas en inglés Clinical Patient management System), que en un entorno seguro permite a profesionales de Europa solicitar asesoramiento a expertos dentro de la red sobre el diagnóstico y/o tratamiento de casos clínicos complejos.

Guías de práctica clínica

El desarrollo de Guías de Práctica Clínica (CPGs) es uno de los objetivos clave de ERN TransplantChild, ya que es una de las bases para mejorar el cuidado de la salud en el trasplante pediátrico, generando medicina basada en la evidencia y promoviendo prácticas sanitarias adecuadas.

 

Registro en Trasplante pediátrico: PETER

TransplantChild ha creado PETER, el registro Europeo en trasplante pediátrico (de sus siglas en inglés, PaEdiatric Transplantation European Registry), el cual ofrece un método innovador, eficiente, interoperable, abierto y una plataforma accesible que permite la integración de datos clínicos y de resultados reportados por el paciente, para la generación de verdadera evidencia global. A través de la identificación de los principales problemas en el seguimiento del paciente trasplantado, se aporta información que permite mejorar el modelo de cuidado del paciente, favoreciendo también la investigación, y trasladando los resultados a la mejoría de la calidad de vida a largo plazo de los pacientes y sus familias.

Actividades formativas

 

Actividades de formación e-learning

Nuestra plataforma cuenta con varios cursos online divididos en módulos para todas las personas interesadas, desde enfermeras, médicos, investigadores, así como pacientes y sus familias.

2º curso online de formación continua en trasplante pediátrico

A través de clases online compartimos información actualizada de los temas más relevantes durante todo el proceso del trasplante. Profesionales relevantes en el campo, nos permiten una actualización que nos permita compartir y generar mejores prácticas en el cuidado de pacientes.

Programa de estancias formativas

Para favorecer el intercambio del conocimiento entre los miembros de TransplantChild, los profesionales interesados realizan estancias cortas, en donde reciben formación en áreas clave del trasplante.

Actividades formativas para pacientes y familias

TransplantChild promoverá la realización de actividades que permitan mejorar el conocimiento de los pacientes y sus familias sobre el proceso del trasplante en niños.

Material formativo para pacientes y sus familias

Conozca la guía del paciente en el trasplante pediátrico: Aspectos clave en la fase del postrasplante. Información para pacientes y sus famlias.

TransplantChild Webinars

Los seminarios web son preparados por los miembros de la red y permiten aplicar los conocimientos sobre temas relevantes de todo el proceso del trasplante pediátrico.

Monitorización de la calidad 

Las ERNs han definido un sistema de mejora continuo de la calidad a través de la monitorización por indicadores y estándares aplicados a las actividades de las redes y de la participación de los centros miembros en toda Europa. A través de la evaluación de estos indicadores, las redes generan un ecosistema de estandarización entre los diferentes centros implicados en la atención del trasplante pediátrico.

Investigación

TransplantChild es miembro del Programa Conjunto Europeo sobre Enfermedades Raras (EJP RD), que reúne a más de 130 instituciones de 35 países para crear un ecosistema completo y sostenible que permita un círculo virtuoso entre la investigación, la atención y la innovación médica.

  • H2020 – MSCA – RISE 2018
  • Cost Action 2019
  • H2020-Twinning WIDESPREAD – 2018
  • MSCA – ITN 2019

Generación de Conocimiento

Descubra más sobre TransplantChild a través de entrevistas a nuestros profesionales miembros de la red:

Dr Piotr Kalicinski

Childrens Memorial Health Institute

Dr Lars Wennberg

Karolinska University Hospital

Dr Caroline Lindemans

UMC Utrecht